為提升血友病患者及家庭對疾病的科學(xué)認知，搭建醫(yī)患互助平臺，4月14日，由徐州?醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院血液科聯(lián)合徐州市“血友之家”關(guān)愛中心?主辦的“凝聚關(guān)愛力量，共筑生命希望——血友病患者健康素養(yǎng)領(lǐng)航行動暨徐醫(yī)附院內(nèi)科黨總支一支部黨日活動”在徐州舉行。本次活動由血液科主任李振宇教授主持，徐州醫(yī)科大學(xué)血液病研究所所長徐開林教授致辭。活動通過科普講座、經(jīng)驗分享和互動答疑等形式，為60余名血友病患者及家屬群體傳遞溫暖與希望。

徐醫(yī)附院血液科邱婷婷主任為大家解讀了目前國家對于血友病的相關(guān)“醫(yī)保政策”問題，以幫助患者減輕經(jīng)濟負擔(dān)；閆志凌主任就目前血友病的診療以及未來治療的發(fā)展趨勢給大家做了詳細的介紹；謝麗麗護士長針對血友病患者日常用藥的相關(guān)問題及注意事項，給大家做了詳細的宣教。徐開林教授、李振宇教授、李德鵬主任、桑威主任、閆志凌主任、邱婷婷主任、胡亭鈺護士長、馮媛媛護士長、何莉麗護士長、謝麗麗護士長、馮艷艷護士長等與患者暨家屬進行了互動交流。

市血友病關(guān)愛中心宣布，未來將定期組織線上答疑、康復(fù)訓(xùn)練營及心理疏導(dǎo)課程，同時聯(lián)合藥企為困難家庭提供藥品援助，希望讓每位患者感受到不是獨自在戰(zhàn)斗。

此次患教會不僅為血友病家庭注入信心，更標志著我市罕見病關(guān)愛體系邁出重要一步。期待更多力量加入，用科學(xué)與愛心為患者撐起一片晴空。